Amanda Schuster
Emmy es una bebé muy deseada.
Intentamos quedar embarazadas durante meses. Visitamos médicos y nos hicimos pruebas. Estábamos a punto de hablar de medicamentos y procedimientos cuando recibimos esa hermosa prueba positiva.
Hice todo lo que se supone que debo hacer: comí sano (y también una buena dosis de Taco Bell), hice ejercicio y tomé mis vitaminas.
Amanda Schuster
Estaba decidida a tener un embarazo mucho más placentero y sin diabetes gestacional esta vez.
Nos hicimos la prueba genética a las 10 semanas por recomendación del médico. Esperé ansiosamente los resultados; estaba cerca de los 40, así que mis riesgos eran mayores. Decidimos no contárselo a nuestro hijo, que entonces tenía 5 años, hasta que recibimos los resultados.
Cuando los resultados fueron completamente normales, ambos respiramos aliviados. También supimos con esa prueba que íbamos a tener una niña. Baron, su hermano mayor, estaba eufórico.
A las 20 semanas, fuimos a la ecografía de rutina sin ninguna preocupación. Nos tomamos de la mano y reímos al verla en la pantalla. Estábamos ansiosos por tener las fotos para mostrárselas a sus abuelos.
Supe de inmediato que algo andaba mal cuando la técnica repasó su cabeza una y otra vez en completo silencio.
Amanda Schuster
No estoy segura de que estuviera respirando; era un silencio absoluto. Después de lo que pareció una eternidad, salió de la habitación y dijo que necesitaba hablar con el radiólogo.
Cuando se fue, lloré. Le dije a Robert que algo andaba mal y que no nos decían nada. Cuando finalmente regresó después de lo que pareció una eternidad, solo dijo que el médico nos estaba esperando arriba.
Apenas podía ponerme en pie.
Subimos y los médicos nos dijeron que había una especie de «anomalía» en su cráneo. Querían que fuéramos al día siguiente a un especialista en medicina materno-fetal para hacerle una ecografía con mejor equipo. Así lo hicimos.
Una doctora que no conocía de nada nos dijo que nuestra bebé probablemente tenía un tipo de enanismo incompatible con la vida y nos explicó detalladamente las opciones para interrumpir el embarazo.
Amanda Schuster
Nos dijo que teníamos que darnos prisa porque se nos acababa el plazo para el aborto legal y tendría que viajar a otro estado si esperaba demasiado.
Estaba muy confundida y le dije que quería una segunda opinión antes de tomar cualquier decisión sobre el futuro. Como el cráneo de Emmy mostraba signos de fusión, nos recomendó que visitáramos el departamento craneofacial del Hospital Infantil de Seattle. Concertamos la cita para la semana siguiente y, mientras tanto, habíamos planeado un viaje al lugar más feliz del mundo con su hermano para celebrar que se convertía en hermano mayor. Fue la semana más desgarradora de mi vida.
Enviamos todos nuestros expedientes al equipo craneofacial y nos reunimos con uno de los médicos. Tras examinar las tomografías, nos dijo que el diagnóstico inicial era completamente erróneo y que estaba 98% seguro de que tendría el síndrome de Pfeiffer. Nos habló de lo bueno y lo malo, pero nos aseguró que podría vivir y tener una vida muy buena. Necesitaría cirugías —probablemente muchas—, pero podría ser una niña feliz con una vida bastante normal.
Despedimos al otro médico de inmediato.
El síndrome de Pfeiffer es un síndrome genético que puede afectar a cualquier feto.
Fotografía de Sarah Sweetman
Nada de lo que hicimos o dejamos de hacer causó que Emmy tuviera esta condición. Existen muchas preocupaciones relacionadas con el síndrome de Pfeiffer, pero los principales problemas giran en torno a la fusión prematura del cráneo. La fusión craneal provoca que las suturas se cierren demasiado pronto y, en el caso de Emmy, todas las aberturas típicas del cráneo estaban cerradas. Esto causa órbitas poco profundas, lo que le produce proptosis (o protrusión de los globos oculares). La craneosinostosis también provoca que su parte media del rostro (nariz y mandíbula superior) se aplaste, lo que a su vez causa un estrechamiento de sus vías respiratorias.
Las siguientes 18 semanas transcurrieron entre ecografías y visitas al consultorio. Preparamos un equipo médico de ensueño para estar listos cuando naciera y ayudar a mantener sus vías respiratorias en buen estado. Cuando llegó el gran día, estábamos emocionados y a la vez aterrorizados.
Aunque nos habíamos preparado lo mejor posible, ver a Emmy en persona fue un shock.
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Amanda Schuster
Tenía los ojos enormes, el cráneo deformado y la intubaron inmediatamente antes de que pudiera siquiera verla. También tiene unos preciosos ojos azules y cabello oscuro.
Tenía un bulto en un lado de la cabeza donde se había acumulado el líquido cefalorraquídeo porque no drenaba correctamente, y su hidrocefalia se había agravado. La verdad es que, al verla por primera vez, pensé que no debería ser tan grave, pero al menos podía cerrar los ojos. Nuestra doctora no dijo nada; estaba completamente concentrada en mí y en suturarme después de la cesárea. Las enfermeras guardaban casi silencio. Emmy guardaba silencio. Era inquietante y aterrador. La llevaron rápidamente al quirófano de al lado. Programamos que un neonatólogo y un otorrinolaringólogo estuvieran presentes durante el parto.
